지체장애 학생을 위한 특수교육의 최근 동향

김 삼 섭(공주대학교 특수교육과)

특수교육을 정의하기 위해서는 특수교육이라는 말의 ‘특수한’(special)이 무엇을 의미하는지를 따져보아야 할 것이다. 지금까지 우리 나라에서는 ‘특수’의 의미를 대상?내용?방법?장소 모두를 강조하는 것으로 받아들여 왔다. 즉, 특수교육이란 특수한 아동에게, 특수한 내용을, 특수한 방법으로, 특수한 장소에서 가르치는 것으로 이해하여 왔다. 그러나, 오늘날에는 이와 같은 식으로 특수교육을 이해하는 사람은 거의 없을 것이다.

최근에는 특수교육을 교수(teaching)의 관점에서 누가, 무엇을, 어디에서, 어떻게 가르치는가를 중심으로 정의하기도 한다. 이와 같은 시도는 특수교육의 새로운 패러다임이 전개되고 있음을 시사한다. 우리 나라에서도 특수교육 대상으로서의 뇌성마비 아동을 위한 교육의 패러다임이 달라지고 있다. 그리고 뇌성마비의 발생 원인 및 예방에 관한 연구도 획기적인 발전을 거듭하고 있다.  

Ⅰ. 뇌성마비 아동 교육의 새로운 패러다임

1. 교육 목적

의대생들은 유능한 의사가 되기 위해, 법대생들은 유능한 법조인이 되기 위해 교육을 받는다. 당연한 논리로 특수교육을 전공하는 학생들은 특수교육 요구아동들을 가르치는 교사가 되기 위해서 교육을 받는다. 그러면 특수교육을 받는 뇌성마비 학생들은 어떠한가. 그들을 교육하는 목적은 읽고, 이해하고, 계산하는 능력을 키우는 데 있는가, 아니면 장차 살아갈 사회에서 시민으로서 잘 살아갈 수 있도록 준비시키는 데 있는가. 모두가 견해를 같이하는 것은 아니지만, 많은 사람들이 특수교육의 목적은 미래 사회에서의 삶을 준비하는 데 있다고 말한다. 뇌성마비 아동을 비롯한 지체장애 아동을 위한 특수교육의 목적도 그와 같은 방향을 전개되고 있다.

2. 교육 대상

몇 해 전까지만 하더라도 특수아동에 대한 대부분의 정의들은 ‘특수교육을 필요로 하는 자’라고 규정하였다. 그러나, 최근에는 ‘특수아동’ 대신 특수교육 요구아동 (children with special educational needs), 혹은 이 용어가 좀 길다 싶어서 특수요구 아동이라 부르고 있다. 오늘날 특수교육 요구아동이라는 용어는 유럽을 비롯하여 국제적으로 널리 받아들여지고 있다(김삼섭, 2005). 현재 우리나라「특수교육진흥법」은 ‘특수교육 요구아동’ 대신 ‘특수교육 대상자’라는 용어를 사용하고 있지만, 가능하면 세계화?국제화에 발맞추어 ‘특수교육 요구 아동’이라는 명칭을 사용하는 것이 바람직하다 할 것이다. 이는 범세계적으로 추진되고 있는 장애유형별 분류에서의 탈피라는 추세에도 맞는다.

또한 건강장애(health impairment)는 2005년 특수교육진흥법 제10조(특수교육대상자의 선정) 제1항 제8호의 “기타 교육인적자원부령이 정하는 장애”를 “건강장애”¹⁾로 개정하고, 현행 8호를 9호로 개정함으로써 특수교육 대상 범위에 포함되었는데, 대부분이 지체부자유학교에 진학할 것으로 예상된다.

3. 교육 내용

최근에는 특수교육 요구아동들에게 무엇을 가르치는 것이 가장 가치로운가에 대한 논의와 더불어 반성이 제기되면서, 소위 실용적 기능(functional skills)을 강조하게 되었다. 실용적 기능이란 생활을 지탱하고 풍요롭게 하는 데 필요한 기능을 말한다. 예를 들어, 퍼즐이나 벽돌쌓기 기능은 실용적 기능이 아니지만, 이닦기나 대?소변 가리기는 실용적 기능이다. 실제로 특수교육을 최종적으로 마친 후, 일반인들과 함께 잘 어울리면서 살아가는 데 필요한 실용적 기능이야말로 가장 가치로운 내용이라 할 수 있을 것이다. 

이와 같은 실용적 기능을 강조하는 교육과정을, 어떤 사람은 생활기능중심 교육과정이라 하기도 하고, 어떤 사람은 기능중심 교육과정이라 하기도 한다. 여하튼, 최근 특수교육은 실용적 기능을 가르치는 데 초점이 모아지고 있으며, 그와 같은 방향으로 교육과정이 개편, 운영되고 있는 추세이다. 

4. 교육 방법

특수교육 요구아동들에게 효과적인 특별한 교수방법이 있는 것이 아니며, 더욱이 특정 장애 아동에게만 적용되는 특정 교수방법이 있는 것도 아니라는 주장에 귀를 기울일 필요가 있다.

여하튼 미래의 특수교육은 윤리적?도덕적?법적 문제로 말미암아 수업방법이 크게 바뀌어 질 것이다. 최근 여러 전문가들은 행동을 제거?형성?수정하기 위한 행동통제 방법, 감정과 행동을 변화시키기 위해 향정신제 약물을 광범위하게 사용하는 것, 특정 목표의 부적절성, 중재방법의 적절성, 물이나 음식물의 박탈, 고통스러운 치료법 등에 대해 심각한 우려를 나타내고 있다. 이 문제들은 특수교육 요구아동의 장기적인 이익의 측면에서 볼 때 받아들이기 어렵다고 주장한다. 결국 미래의 중재는 인도적이고, 감정이입적이고, 신중하며, 인자한 방법을 이용할 것이라고 결론짓는 것이 타당한 듯하다.

5. 교육 시기

우리 나라 특수교육요구 아동의 조기 교육중재는 이제 첫걸음을 내딛은 단계라고 할 수 있다. 그 동안 우리 나라에서는 특수교육요구 아동의 조기 교육중재의 필요성을 알고 있으면서도 재정적 이유 등 여러 가지 사정으로 인하여 쉽게 확장되지 못하였다. 그러나, 1994년 특수교육진흥법을 개정하여 3세에서 5세 사이의 취학 전 장애유아들에게 무상교육을 실시하도록 규정하였다. 물론 특수교육의 혜택을 받을 수 있는 연령이 더 낮아질 전망이지만, 그에 앞서 장애유아의 의무교육이 선행되어야 할 것이다.   

결국 미래의 특수교육 서비스는 ‘자궁에서 무덤까지’ 보다 확장될 것이다. 잠재적으로 위험한 아이를 낳을 가능성이 있는 임산부에게는 출생전 서비스도 제공될 것이다. 이러한 서비스는 출생 전의 의료적 처치나 식이요법을 실시하거나, 장차 태어날 아이의 사회적?정서적?인지적?신체적 요구에 대해 가르치는 형태로 주어질 수 있다. 위험 가능성이 있는 임산부는 병원에서 간호원이나 영양사를 돕는다거나, 유아원 프로그램에서 보조자로 일하면서 부모수업을 받을 수도 있다.

6. 교육 환경

우리나라의 경우, 눈에 띄게 개선되기는 하였지만 아직도 우세한 특수교육 모형은 군집 접근(群集接近)이다. 이 접근은 일반 아동과 장애 아동 사이에 차이가 있을 뿐 아니라, 그 차이에 대한 처치방법도 다르다는 믿음을 기초로 한다. 그러나 최근에는 탈수용화의 경향과 마찬가지로, 주류화 운동은 장애인도 보통 ‘정상’이라고 간주되는 사람들과 차이가 있다는 사고 방식에서, 사실은 그렇게 차이가 있는 것이 아니라는 것을 강조하는 쪽으로 변화하고 있다.

특수교육의 궁극적인 목적은 정상화이며, 이를 실천하기 위해서는 교육환경이 달라져야 한다. 특수교육 요구아동을 위한 교육은 가능한 한 실제적 환경, 즉 장차 특수교육을 마친 후 사회에 진출하여 살아 갈 지역사회에서 가르치는 것이 바람직하며, 또한 그와 같은 방향으로 진전될 것이다. 그리고, 이와 같은 교육환경의 변화에 가장 큰 영향을 미치는 것은 통합교육이다.

Ⅱ. 뇌성마비 연구의 최근 동향

뇌성마비가 의학계에 처음으로 보고된 지 130여년이 지났다. 그 동안 의사는 물론, 심리학자?특수교육학자?생물학자?신경생리학자?생물의학자?재활의학자 등 여러 분야의 전문가들이 뇌성마비의 특정 분야를 중심으로 연구해 왔으며, 그 결과 상당한 수준에 이르렀다. 그러나, 뇌성마비의 예방과 치료가 진일보하였음에도 불구하고, 그 수는 줄어들지 않고 있으며, 오히려 지난 30여년 동안에는 약간 증가하여 왔다. 이처럼 오히려 증가하고 있는 것은 조산아와 허약아가 의학의 발달로 말미암아 생명을 유지할 수 있게 된 데 일부 기인한다고 볼 수 있다. 

최근 의학과 건강 분야의 많은 연구자들은 자신들의 전공 지식을 활용하여 뇌성마비의 예방과 처치를 위해 헌신하고 있다. 뇌성마비를 극복하는 최선의 방책은 예방이다. 그러나 뇌성마비를 예방하기 위해서는 과학자들이 복잡한 뇌의 정상적 발달 과정을 이해해야 할 뿐 아니라, 어떤 요인이 뇌의 정상적 발달을 저해하는가를 알아야 한다.

오늘날 여러 증거들이 뇌성마비에 대한 수수께끼를 푸는 데 도움이 되는 자궁 내의 복잡한 과정에 대해 연구자들에게 암시해 주고 있다. 예를 들면, 몇몇 연구자들에 따르면 뇌성마비 아동의 ⅓ 이상이 어떤 치아들은 에나멜이 없다는 사실을 발견하였다. 이와 같은 치아의 결함은 태아 발달 초기의 문제로 거슬러 올라 갈 수 있는데, 즉 이 시기에 어떤 저해 요소로 말미암아 치아 결함은 물론 뇌성마비도 발생하였을 것으로 추정된다.

이와 같은 연구의 결과로 말미암아 오늘날 많은 과학자들은 상당수의 아동들이 뇌 발달 초기의 불상사로 인하여 뇌성마비가 되는 것으로 믿고 있다. 과학자들은 뇌 세포가 어떻게 특정화되고, 어느 곳으로 정착하는 지를 어떻게 알 수 있으며, 어떤 방식으로 적절한 연결이 이루어지는가를 알아보기 위해 연구 중이며, 또한 임신 전후에 그와 같은 저해 요소들을 예방할 수 있는 방법을 강구 중이다. 

과학자들은 이밖에 신생아의 뇌에 위험을 초래하는 뇌출혈?호흡?순환 등의 문제에 대해서도 면밀히 분석하고 있다. 과학자들은 이와 같은 연구를 통하여 전술한 여러 위험 요인들이 어떻게 신생아의 뇌를 손상시키는가, 그리고 그 예방법은 무엇인가를 규명하고자 한다.

한편, 산소결핍증, 뇌출혈, 발작 등과 같은 문제가 어떻게 뇌 화확작용을 이상방출시키고 또한 뇌손상을 가져오는가를 연구하고 있다. 예를 들면, 뇌출혈은 글루타민산염이라 불리는 뇌 화학기제를 과도하게 방출한다는 연구 결과가 발표된 바 있다. 글루타민산염이 정보 전달을 위해 뇌에서 정상적으로 사용되지 않고 과도하게 방출되면, 뇌세포를 과잉자극하여 뇌세포를 파괴하게 된다. 오늘날 과학자들은 글루타민산염의 과잉방출이 어떤 식으로 뇌조직을 손상시키는가를 알아보기 위해 몰두하고 있다. 이와 같은 연구가 성공적으로 수행되면, 뇌손상을 예방할 수 있는 새로운 약물이 개발될 수 있을 것이다.

이와 관련하여 어떤 연구자들은 어떤 약물이 신생아의 뇌졸증(stroke) 예방에 도움이 되는가를 알아보기 위한 연구를 이미 내놓고 있다. 이 약들 중 몇 가지는 뇌의 위험한 화학작용을 줄여주고, 또한 뇌에서의 혈류와 혈액량을 통제하는 데 도움이 되는 듯하여 그 전도가 밝다. 초기 연구에서는 혈류와 혈액량이 갑작스럽게 변하는 것과 신생아의 뇌졸증이 관계가 깊은 것으로 밝혀졌다. 

출생시의 저체중도 많은 연구의 주제가 되고 있다. 미국의 경우, 임산부들에 대한 건강 관리가 크게 증진하였음에도 불구하고 매년 저체중아의 출현율은 약 7.5%에 달하고 있다. 현재 이 문제를 연구하고 있는 어떤 과학자는 감염?호르몬 문제?유전 요인 등이 어떤 과정을 거쳐 조산율을 높이는가를 알아보고 있는 중이다. 이러한 연구들이 이루어지면, 안전하게 분만 고통을 줄일 수 있는 약물이 개발될 수 있을 것이며, 조산아의 의료적 처치를 개선할 수 있는 새로운 장치도 개발될 수 있을 것이다. 또한 흡연과 알코올 섭취가 태아 발달에 어떤 영향을 미치는가에 대해서도 보다 명확하게 규명될 수 있을 것이다.

이러한 연구가 장차 뇌성마비를 예방할 수 있다는 희망을 우리에게 주고 있는가 하면, 현재 진행 중인 처치를 개선하고자 하는 연구들은 현재 뇌성마비에 직면하고 있는 사람들에게 그 전도를 밝게 해 주고 있다.

이와 같은 노력의 일환으로, 과학자들은 처치의 효과를 알아볼 수 있는 새로운 척도를 개발하는 데 역점을 두고 있는데, 이를 위하여 운동을 담당하는 뇌의 특정 부위를 엄밀히 파악하는 연구를 진행하고 있다. 연구자들은 자기전자파 등을 이용하여 팔을 뻗치고 다리를 들어올리는 것과 같은 특정 행위를 통제하는 뇌 부위가 어디인지를 알아볼 수 있으며, 그 결과를 자세한 지도로 작성할 수 있다. 뇌성마비 아동을 대상으로 치료 전후의 챠트를 비교함으로써, 치료가 뇌조직에 어떤 영향을 미쳤는지를 알 수 있는 것이다.

또한 연구자들은 뇌성마비 증후군을 경감시키는 데 도움이 되는 새로운 약물 개발과 현존 약물의 새로운 사용 방법에 관해서도 연구하고 있다. 이에 관한 초기연구의 결과에 따르면, 바클로펜(baclofen)이라는 항경련제는 입을 통하여 복용하는 것보다 척수에 주사하는 것이 더 효과적이다. 또한 척수에 항경련제를 계속 공급하기 위한 조그마한 관으로 된 펌프 장치를 고안하는 데 심혈을 기울이고 있다.

이밖에도 많은 연구자들은 발작을 통제하는 데 이용되는 약물로서 보다 효과적이면서 중독성이 없는 약을 개발하는 데 주력하고 있다. 현재 미국에서는 간질을 통제하는 데 효과적인 13,000가지 이상의 화합성분을 추출하여 5가지의 새로운 항간질제를 개발하였는데, 시판하여도 된다는 허가를 받았다. 더 나아가 이 약의 화학적 구조와 효과간의 관계를 규명하고자 하는 연구도 진행 중인데, 이와 같은 연구가 성공적으로 이루어지면 보다 빨리, 보다 쉽게 간질을 통제할 수 있는 약물을 개발할 수 있을 것으로 기대된다.

미국립신경장애발작재단의 지원을 받아 이루어지고 있는 한 연구는 뇌성마비의 수수께끼를 풀어주는 실마리를 찾는 데 열중하고 있다. 최근 이 재단과 캘리포니아 출생결함진단 프로그램은 주목할 만한 결과를 내놓았는데, 저체중아는 출생 직후에 어머니가 황산마그네슘을 처치받으면 뇌성마비의 출현율이 떨어진다는 것이다. 북캘리포니아 4개 도시를 대상으로 조사한 이 연구 결과는 ?소아과학? 1995년 2월호에 게재되었다.

저체중아는 정상체중아에 비해 뇌성마비가 나타날 확률이 100배 이상이나 된다. 만약 앞서 말한 연구결과가 더 많은 연구들에 의해 확인된다면, 미국에서 매년 태어나는 52,000명의 저체중아 중 뇌성마비가 나타나는 전체 사례의 약 25%를 예방할 수 있을 것으로 추정된다. 

과학자들은 마그네슘이 뇌발달은 물론 영아기 이전의 뇌출혈을 예방하는 데 일정한 역할을 하는 것으로 추정한다. 선행연구 결과에 따르면, 마그네슘은 조산아의 뇌출혈을 막아줄 수 있음을 보여주고 있다. 동물연구에서는 외상성 뇌상해 후에 마그네슘을 처치하면 뇌손상의 정도를 낮출 수 있다는 사실을 보여주고 있다.

우리 나라 과학자들도 뇌성마비 연구에 열중하고 있다. 서울대병원 산부인과 윤보현 교수팀은 93년 1월～95년 12월 사이에 임신 35주 이전에 조산한 신생아 123명을 3년 동안 관찰한 결과, 뇌성마비는 주로 임산부의 자궁 내 감염 때문에 생긴다는 사실을 확인하였다. 이 연구 결과는 1999년 1월, 미국 샌프란시스코에서 열린 ‘제 19차 미국 모체 태아 의학회’에서 발표하여 최우수 연구상을 받았는데, 이로 미루어 볼 때 연구 결과의 신뢰성이 매우 높다 하겠다.

2004년 7월 현재까지 서울 아산병원에서는 60여 명의 뇌성마비환자를 수술한 결과 80% 이상에서 상태가 좋아진 것으로 나타났다(주치의 박수성 정형외과 전문의).

또한 재미 한국인 의학자 워싱턴대의대 소아신경외과 박태성 박사는 ‘선택적 등배신경절단술’을 개발하여 2004년 7월 현재까지 17년간 세계 25개국 환자 1200명을 수술하여 뇌성마비 수술법의 세계 제 1인자로 알려지고 있다.

결론적으로, 뇌성마비에 관한 수수께끼는 앞으로 꽤 풀릴 것으로 전망된다. 국내외를 막론하고 많은 연구자들이 뇌성마비에 대한 새로운 처치와 뇌발달에 대해 계속 탐구하고 있기 때문이다. 만약 이러한 연구가 계속 이루어져 만족할 만한 결과를 얻는다면, 뇌성마비를 비롯하여 생의 초기에 나타나는 여러 가지 장애를 예방할 수 있는 획기적인 의학적 진보가 있을 것으로 기대된다.

참고 문헌

김삼섭 (2005). 특수교육의 심리학적 기초. 서울: 시그마프레스.

Gardner, H. (1993). Multiple intelligences: The theory in practice. New York: BasicBooks.

Sternberg, R. J.(1984). Toward a triarchic theory of human intelligence. The Behavioral and Brain Sciences, 7, 269-315.

Sternberg, R. J.(Ed.) (1985). Human abilities: An information processing approach. New York: Freeman.

Sternberg, R. J., & Wagner, R. K.(Eds.) (1988). Practical intelligence: Nature and origins of competence in the everyday world. Cambridge: Cambridge University Press.

Wagner, R. K. (2002). Practical intelligence: Applying practical intelligence to employment and training. 한국 산업 및 조직심리학회 2002년도 춘계학술대회 발표논문.