전 문 요 약 

?도내 2만1백여명의 발달장애인을 위한 발달장애인재활 T/F 출범.    향후 발달장애인재활 전담팀으로 확대 및 발달장애인을 위한 지원 체계의 초석 마련.   ?발달장애라 함은 22세 이전의 성장기에 발생한 장애를 총칭하며 주로     지적장애, 자폐성장애, 지적장애를 동반한 뇌병변장애를 일컬음.   ?발달장애는 복잡 다양한 장애를 중복하며 근원적인 완치가 불가능하고 요람에서 무덤까지 보호와 재활치료·교육이 지속 반복되어야만  최소한의 독립생활을 유지 가능함.   ?발달장애인의 가족들은 영속적인 보호부담과 치료로도 교육으로도 분류 되지 못하고 있는 고가의 재활치료비 부담으로 신체·정서·경제적 3중고를 겪으며 이로 인한 가족의 붕괴 위기에 처해 있음.   ?미국의 경우 연방정부의 발달장애인 지원 및 권리장전법(IEDA)과  발달장애인에 관한 전문적 연구를 바탕으로 주정부에서 발달장애인 지원법을 제정하고 권리옹호, 생애주기별 맞춤형 지원체계를 확립.   ?2005년 사회복지과를 사회장애인복지과로 개칭하고 장애인전담팀을 2개에서 3개로 확대한 이후 금년 새로이 발달장애인재활T/F를 설치한 경남도의 창의적이고 진보적인 장애인복지행정 구현의 의지를 환영.   ?첫 부임할 발달장애인재활T/F 담당의 힘찬 역할과 향후 장애인복지 전담부서로의 확충가능성에 큰 기대를 걸며, 발달장애인 부모 단체로서 또한 NGO단체로서의 역할에 최선을 다할 것임.

논평전문

경상남도 전국최초 발달장애인재활 T/F 구성·운영에 관한 논평

 경상남도가 전국최초로 발달장애인재활 T/F를 구성하고 2010년1월26일자로 행정기획에 능통한 전담 요원을 배치하는 것으로 발표하였다.

 발달장애인재활T/F는 경남도 사회장애인복지과 직원들이 1년여 동안 발달장애인들이 거주하는 시설 등을 찾아 장애인들의 생활 실태를 체험하고 민·관 협력으로 선진국의 관련 정책을 연수, 고찰하는 등 일련의 과정을 통해 구성하기에 이른 것이다.

 장애인 특히, 다른 장애와는 달리 다양한 영역의 장애를 중복하고 있어서 요람에서 무덤에 이르기까지 복합적 서비스가 절실한 발달장애인과 관련한 정책을 전담 할 T/F를 구성 운영한다는 것은 우리 도 장애인복지가 장애인의 실태를 정확히 파악하고 장애의 조기발견과 진단, 복합적 재활서비스를 구현함으로써 장애의 심화를 예방함은 물론 그 가족들의 고통을 최소화하고 가족과 가정의 붕괴·해체를 예방함으로써 도민의 행복한 삶을 보장하고 사회복지 도정 발전을 도모하기 위한 목적으로 이해할 수 있겠다. 

발달장애는 사전적으로 ‘신체 및 정신이 해당하는 나이에 맞게 발달하지 않은 상태’로 정의되고, 현행 장애인복지법은 제2조2항의2호에 「“정신적장애”란 발달장애 또는 정신질환으로 발생하는 장애 자폐증 장애」로 정의하고 있고 좀 더 구체적으로는‘정상발달의 단계가 나타나지 아니하고 지능지수가 70이하이며 기능 및 능력 장애로 인하여 주위의 전적인 도움 또는 많은 도움 없이는 일상생활을 해나가는 것이 거의 불가능한 사람’과 ‘지능지수가 71이상이나 기능 및 능력 장애로 인하여 일상생활 혹은 사회생활을 영위하기 위하여 간헐적 도움이 필요한 사람’으로 정의할 수 있다. 그러나 우리는 발달장애인재활T/F의 설치에 즈음하여 현행 장애인복지법의 한계를 극복하고 좀 더 폭 넓은 이해를 할 필요가 있다.  

 일반적으로 발달장애는 22세 이전의 주 성장기에 발생하는 지적, 자폐성, 중복 뇌병변 장애등을 일컬으며 해당 연령의 정상 기대치보다 25%정도 뒤쳐진 발달 상태를 보이고, 염색체 이상과 미숙아, 主 산기 이상 등과 같은 생물학적인 요인과 산모의 음주, 부모의 약물 중독, 부모와의 격리 등과 같은 환경적인 요인이 원인이 되는 것으로 알려져 있다.  발달장애는 주로 운동발달 지연과 언어발달 지연, 전체적 발달 지연 등을 동시에 수반하는데 뇌성 소아마비나 정신지체, 근육질환, 말초신경 및 신경근 질환, 청력소실, 자폐증, 뇌 기형, 염색체 이상, 진행성 뇌병변 등의 복합적인 발달 장애 현상을 가져온다. 

 발달장애는 발달선별검사(Developmental Screening Test)를 통해 신생아 시기에는 신경학적인 문제, 영아기에는 운동·감각·인지 부문의 문제, 학령 전기와 학령기에는 학습과 사회적 문제를 조기에 발견해 조치하는 것을 주 목적으로 진단하게 되는데 진단 방법과 그 초점이 연령에 따라 다르다. 또한, 발달장애는 성장 과정에 복합적인 장애 상태를 나타내게 됨으로 일정 시점의 발달 정도를 진단하기 보다는 성장과정 전반에 지속적인 관찰과 반복검사가 시행되어야 하며, 복합적 치료 또는 교육이 필요하다. 

 발달장애는 근본적인 치유는 어려우나 얼마나 조기에 발견하느냐 하는 문제와 복합적인 재활치료와 교육적 중재를 얼마나 적합하게 받느냐에 따라 언어발달 등에 큰 도움을 줄 수 있으며, 장애의 심화를 예방하는데 높은 효과를 얻을 수 있다는 것이 관련 의학계, 교육학계 등의 견해이며 장애인 부모들의 임상경험이기도 하다.

2009년6월 경상남도 장애인등록 현황을 근거로 발달장애인을 추정해 보면  자폐성장애인 872명, 지적장애 11,437명 그리고 지적장애를 동반하고 있다고 추정되는 뇌병변장애인 중 약6,800명을 포함해 총20,100여명으로 추산된다.

 2만1백여명에 이르는 발달장애인과 그들의 생존 보호를 책임지기 위해 가족 중 누군가는 그들에게 매여 개인적 생활, 경제 활등 등을 포기해야 하고, 사람으로서의 본능적인 표현과 처리만이라도 독립적으로 가능하게 하기 위해 고가의 치료비를 마다하지 못한 체 가정경제와 가족관계에 위협을 받고 있는 도내 발달장애인 가족들에게 경남도의  발달장애인재활T/F 설치는 2010년 최상의 낭보가 아닐 수 없다. 

 선진 미국은 연방정부에 발달장애인 지원 및 권리장전법(IEDA)을 제정하고 발달장애인지원국을 설치하여 발달장애와 관련한 연구 기능을 담당하고 있으며, 각 주에는 우리의 조례에 해당하는 발달장애인지원법을 제정하고 있는데 캘리포니아의 경우 Lenterman 이라는 공화당 의원에 의하여 제정된 Lenterman Development Disabilities Services Act(발달장애인지원법)에 근거하여 발달장애인의 권리옹호기능과 각 County별로 Regional Center(지역의 발달장애인지원센터)를 설치하여 발달장애인의 생애주기와 개별적 환경에 따른 맞춤형 서비스를 제공하는 일을 담당하는 체계를 가지고 있다. 

 발달장애인 자녀를 가진 부모 집단으로서 발달장애인의 헌법적 권리를 보장하기 위한 첫 출발이 우리 경남도에서 시작된 것에 무한 기쁨을 가지고 감사하며, 우리 경남도의 발달장애인 정책이 미국의 연방정부에서 주정부로 이어지는 일관성 있는 체계와 같이 발전해 나아갈 것과 첫 부임하실 발달장애인재활T/F 담당의 활약에 큰 기대를 걸어 본다.

 우리 느티나무 경상남도장애인부모회는 민간단체로서, 장애인 부모로서 현장 임상 정보를 나누는 일과 사회복지 도정 발전에 최선의 협력을 다 할 것을 다짐한다. 

2010년1월25일

사단법인 느티나무 경상남도장애인부모회장 윤종술