제 8장 독립생활 재활

1. 독립생활 재활의 개념

  독립생활(independent living) 재활은 중증장애인 스스로에 의해 취해진 행동들로 인해 일어났으며, 장애(disability)와 사회적 장애(handicap)의 정의를 구분함으로서 파악될 수 있다고 본다(Rubin & Roessler, 1995). 장애는 어떤 개인이 상황에 대처할 수 있는 의료적 조건을 의미하는 반면에 사회적 장애는 재활서비스를 포함하는 광범위한 사회적 서비스의 유용성과 환경이 부과하는 장벽들의 정도에 따라 규정된다(Rubin & Roessler, 1995). 따라서 중증장애인이 독립적으로 살아가기 위해서는 개인의 변화와 환경변화를 위한 서비스들의 유용성에 크게 의존하게 된다. 그러나 장애에 대한 사회의 반응들을 관찰해 온 사람들은 사회적으로 부과된 의존역할이 개인적 욕구와 능력에 반하여 지역사회에서 어떻게 장애인들의 선택의 자유를 제한하는지 알고 있다.

  독립생활은 일상적인 생활을 수행하고 결정하는데 있어 다른 사람에게 의지하는 것을 최소화하는 수용적인 기능의 선택에 바탕을 둔 자신의 생활조절이다. 독립생활은 개인의 다른 사람에 대한 의존이 최소화된 가운데 일상생활을 수행하고 의사결정을 이루는 데 필요한 수용할 만한 대안들에 대한 선택을 토대로 자신의 삶을 통제하는 것이다. 독립적으로 산다는 것은 자발적인 방식으로 지역사회와 일상의 생활에 참여하고, 자신의 책임과 의무를 수행하는 동시에 자기 결정권을 충분히 자유롭게 행사할 수 있을 뿐만 아니라 생산적인 직업생활을 포함하는 다양한 사회적 역할을 충족하는 것이다. 이것은 정신적 능력이든 신체적 능력이든 관계없이 장애인 개인은 최고 수준의 삶의 질의 성취, 문화적인 몫의 존경과 함께 최소한의 제한적 환경속에서 독립과 생산성을 성취하도록 격려 받고 원조 받아야 한다는 것으로 이를 위해 장애인을 사회에 의해 부과된 기대와 제한 속으로 짜맞히려 하기보다는 환경을 장애인의 필요에 맞게 조정하는 데 초점을 두어야 한다는 것이다. 궁극적으로 독립생활 재활은 장애인이 그들이 살고 있는 지역사회 안에서 보다 자기 충족적이고 생산적인 삶을 성취하고 유지할 수 있도록 돕는 것이다.

  환경을 개방하라는 독립생활운동의 긍정적 영향에 의해 도로턱, 주차공간, 건물의 경사로, 장애학생을 위한 대학교 내의 서비스, 평등한 고용기회에 관한 많은 정책들이 생겨났고 이는 수입보조 수당과 장애연금 수혜혜택의 폭을 넓혔으며, 소비자 운동, 자조운동, 의료개혁, 탈시설화와 같은 다른 사회적 운동과도 맞아 떨어졌다. 캘리포니아 대학 버클리 캠퍼스에서 시작된 자기결정권과 인간존엄성의 철학을 강조하는 사회-경제적 재활모델로서의 독립생활 재활에서는 3C, 즉 자신의 삶의 통제(control), 선택(choice), 변화(change)의 세 가지 개념을 중요시하며, 단기의 기능증진 훈련에 초점을 둔다.

2. 역사

  수용보호에서 벗어나는 탈시설화 경향은 개별 장애인의 자조능력을 신장시킨 동시에 재활에 있어서 소비자 운동은 재활서비스의 제공과 통제에 있어서 장애인들을 수동적인 일방적 수혜자로 머물지 않고 서비스의 계획과 제공에 적극 개입하는 계기를 마련하도록 하였다. 장애인들은 자신의 재활욕구에 관한 가장 잘 판단할 수 있다는 인식의 팽배는 재활서비스 마켓에 있어서 어떤 서비스들이 제공되어야 할 것인가를 결정하는 데 큰 영향을 미쳤고 재활서비스의 질적 개선을 가능하게 하는 역할을 하였다. 우리 나라의 경우에 있어서 장애인의 자조노력에 의해 결성된 한국DPI연맹, 장애우 권익문제연구소와 같은 기구도 그러한 노력과 활동의 결과라고 볼 수 있다. 이때 미국 전역에 생겨나기 시작한 독립생활센터(center for independent living)들은 장애인의 자조 모델과 동료상담(peer counseling)모델을 확대시켰고 이제는 이것이 재활서비스의 전달과 방향에 있어서 대표적이고 기본적ㅇ니 요소로서 자리잡았다. 전통적인 재활서비스 기관의 직원들에 의해 만들어진 장벽들과 잘못된 서비스 전달행동, 시설화, 그리고 내면화된 사회적 편견들은 이들이 타파하여야 할 목표가 되었다.

  독립생활 운동이전에는 대부분의 중증장애인이 가족들의 보호나 수용시설이라는 제한된 삶의 대안들 밖에 없었고 재활과 사회복지 전달체계에 의해 이들이 지역사회에서 독립적으로 살 수 있는 능력이나 고용능력은 무시되거나 평가절하되었다. 이러한 가운데 독립생활운동은 중증장애인들이 사회에 보다 충분히 참여할 수 있는 지식, 기술, 자신감, 그리고 필요한 원조를 획득하는 것을 가능하게 하였고 이러한 일들을 가능하게 하는 자원을 확보할 수 있도록 하였다.

  제도적으로는 1973년 개정재활법의 통과에 따라 장애인들은 더욱 단합과 큰 힘을 얻게 되었고 이 법의 504조는 장애인의 기본적 시민권을 보장하는 기념비적인 내용을 담고 있다. 뒤이은 1978년의 개정재활법은 법 제7장 B에 의해 독립생활 센터의 설립과 운영에 대한 정부의 지원이 가능하도록 하였다. 이러한 센터는 1971년에 전국에 52개가 있다고 보고되었다.

  캘리포니아 버클리 대학의 학생이었던 로버트(Ed Roberts)를 1962년 시작된 독립생활 운동의 아버지라고 부른다. 로버트는 14세의 나이에 소아마비에 걸려 인공 허파(iron lung)와 휠체어에 몸을 의지할 수밖에 없었지만 15년 후 1976년 캘리포니아 주정부 직업재활부 최고 관리가 된다. 그는 “달리는 사지마비인들(the Rolling Quads)”이라는 학생서클을 조직하고 더욱 많은 장애학생들이 대학에 입학할 수 있도록 하는 등 시민권 운동가가 되었다. 로버트 뿐만 아니라 쥬디 휴멘(Judy Huemann) 또한 어려서 소아마비를 앓고 휠체어를 사용하게 되었으나 대학 재학중인 1970년 “행동을 취하는 장애인(Disabled in Action)”이라는 기구를 창설하고 대학 기술사 및 장애학생 서비스 센터 설립을 위해 활발히 노력하였으며, 1973년 가을 로버트의 권유로 버클리 독립생활 센터의 이사로 취임하고 3년후에는 부관장이 되었다. 쥬디휴멘은 클린턴 행정부의 교육부 차관보의 자리에 올랐다. 1970년대 중반 무렵에는 캘리포니아 뿐만 아니라 휴스톤, 보스톤, 뉴욕, 시카고와 같은 지역으로 독립생활 운동이 급속히 번져 나가 1990년 무렵에는 미국 전역에 400개 이상의 독립생활 재활센터가 설립되었다(Rubin & Roessler, 1995).

  1960년대 후반에 시작된 독립생활 운동은 장애인 자신들에게 직접적으로 혹은 간접적으로 영향을 미치는 모든 의사결정 과정속에의 참여에 대한 욕구를 불러일으켰고 표출시켰다. 그들은 자신들을 상대적 의존상태에 빠뜨리게 하는 문화적 기대의 타당성에 의문을 표시하였고 그러한 기대들로부터 기인된 전통적인 많은 사회정책과 실체의 적절성에 의문을 표시하였다.  척수장애, 근디스트로피, 뇌성마비, 다발성 경화증, 소아마비 장애와 같은 이동 손상을 겪은 일련의 장애인 집단은 그들의 연령과 비슷한 비교적 근로한 시기의 젊은 성인들의 욕구에 초점을 두어 권익옹호 활동을 전개하였다. 이와는 별도로 의료의 발달과 재활공학의 비약적 발전은 중증장애인들이 제약된 환경 속에서 벗어나 교육과 고용, 그리고 여가 활동의 활발한 추구를 가능하도록 하였다. 정치적 혹은 시민적 권리를 박탈 내지 무시당해 왔다고 생각하던 다양한 장애인 집단은 자신들이 소수 인종의 입장에 처해 있다는 사실을 인식하고 고용, 보건, 교육, 통신, 주거와 같은 사회 각 영역에의 평등한 참여와 각종 혜택을 즐길 수 있는 권리보장을 요구하게 된다.

3. 패러다임

  독립생활재활 프로그램은 장애인이 독립적으로 생활하고 보다 접근 가능한 사회를 이룩하는 것을 촉진하기 위해 고안된다. 전통적인 재활 패러다임은 문제의 원인을 개인이 지닌 일상생활 능력의 부적절성에서 파악하려 하거나 고용을 획득하기에 부적절한 준비에서 기인한다고 본다. 이러한 경우에 문제는 개인의 내부에 있다고 전제되기 때문에 개인을 변화시키려는 노력이 필요하고 따라서 물리치료사, 직업재활상담사, 작업치료사, 재활전문의들의 충고와 지시에 수동적으로 따르도록 요구된다. 이 때 장애인에게는 환자 혹은 내담자 역할(sick role)이 부여되고 재활과정의 목표는 개인의 신체적 기능 극대화나 고용이 되며, 따라서 재활성공여부는 크게 내담자는 미리 계획된 치료과정을 얼마나 순응하며 따르느냐하는 정도에 따라 결정된다.

  반면, 독립생활 패러다임은 문제를 개인의 내부에 존재한다기 보다는 종종 전문가-내담자 관계나 환자-의사 관계와 같은 의존성 유발 관계들을 해결하는 재활 패러다임 속에서 찾는다. 따라서 재활은 해결이라기 보다는 문제의 한 부분으로 간주되고 문제의 소재는 개인에게서가 아니라 사회전체로서의 사회적 통제기제와 물리적 환경 및 재활과정 속에서 찾아진다. 이러한 환경적 장벽들을 극복하기 위해서 장애인은 환자나 내담자의 역할을 벗어버리고 소비자의 역할을 회복하여야 하며, 독립생활의 주된 패러다임이 되는 소비자 통제, 자조, 동료상담, 주창, 환경개선과 같은 노력을 하도록 요구된다.

<표 8.1> 재활모델의 특성

문제	의료적 모델	독립생활 모델
문제의 정의 문제의 소재 해결점 강조 및 책임성 결과	개인 개인내 분류와 훈련 전문가 장애인 변화, 의존의 수용	지원체계의 결핍 체계내 지원체계의 개발 장애인  상호의존

  이처럼 독립생활재활 패러다임은 전통적 재활상담의 패러다임과는 달리 장애인을 변화시키기보다는 환경을 일차적인 개인의 문제라고 보고 물리적, 사회적 장벽들을 제거함으로서 중증의 장애인들이 직면하고 경험하는 대부분의 제한점들을 최소화시키려고 노력한다. 사회적 환경적 변화를 위해 재활전문가는 고용주와 다른 관련집단에 대해 입법 홍보 및 교육 프로그램을 실시하고 규정들을 설명하고 입법가들을 설득한다(Roessler, 1982).

  디용(Dejong, 1979)은 지역사회 독립생활 운동의 철학적 맥락 속에 토대한 주요한 세 가지 전제를 ①소비자 주권, ②자기신뢰, 그리고 ③정치 경제적 권리로 제시하였다.

①소비자 주권(consumer sovereignity): 재활전문가가 아니라 실제적 재활서비스의 소비자인 장애인이 그들 자신의 관심과 욕구에 대해 가장 잘 파악할 수 있기 때문에 궁극적으로 어떤 서비스들이 필요한지는 그들 자신에 의해 결정되어야 한다.

②자기신뢰(self-reliance): 장애인은 일차적으로 그들 자신의 자원에 의존하여야 하고 자신들에게 부여된 법적 권리와 이익을 획득하는 능력에 의존하여야 한다.

③정치 경제적 권리: 장애인은 지역사회의 정치적 및 경제적 생활속으로 완전하고 자유롭게 참여할 수 있는 법적인 권리를 지녔다.

  독립생활재활 운동에 의해 고무된 사회적 운동은 경제적 사회적 평등과 정상화이며 탈시설화이다. 탈시설화 운동은 친구, 가족, 동료근로자들과 규범적인(normal) 생활을 재개하게 해주는 개인의 능력을 신장시키는데 목적을 둔 지역사회 토대(community- based)의 서비스의 중요성을 강조한다. 즉, 적절한 지원서비스들이 제공되고 접근가능한 환경이 구비된다면, 많은 중증장애인들도 수용시설과 같은 보호시설로부터 전적으로 탈피하여 독립생활을 영위할 수 있다고 본다. 충족적인 독립생활서비스는 직업재활 서비스의 대체적인 것이라기보다는 보충적인 것으로 간주되어야 한다. 왜냐하면, 독립생활 서비스는 많은 장애인들이 직업적 역할을 재기하도록 도와주는 하나의 과정의 시작이며, 의료 및 재활공학의 눈부신 발전과 함께 과거 고용을 생각할 수 없었던 중증장애인들의 독립생활을 가능하게 하고 그것은 구체적 직업활동과 연결될 수 있다. 중증장애인들이 의료적 자조 능력을 개발할수록 가족과 지역사회 삶에 보다 능동적으로 되고 이것이 직업적 목적을 추구하도록 한다.

4. 대상 및 서비스

  독립생활 재활은 중증장애인 자신의 삶에 대한 통제를 행사할 수 있는 능력을 증대시키고 일상생활 활동을 수행하며, 의사결정에 있어서 다른 사람들에 대한 의존을 극소화시키는 수용할 만한 대안들을 선택할 수 있도록 도운다. 이러한 독립생활 센터는 수용시설이나 의료시설이 아니라 우리 나라의 장애인 이용시설의 성격을 띠며, 대부분(50%)의 이사진(22명)이나 직원들이 장애인들로 구성되어 정보, 의료, 독립생활기능 훈련, 동료상담, 방문상담(outreach activities), 자문과 옹호 활동을 중심으로 운영된다. 중요한 서비스들로는 개인수발원조(personal assistance service), 직업 및 주택, 의료, 재정관리, 이동, 홍보, 교육, 문제해결 기술, 직업기회, 입법지원, 로비, 보건, 자기주장, 사회기술, 성생활 등과 같은 영역의 훈련을 포함하며, 가장 제한되지 않은 환경속에서 배우기 위해 작은 그룹홈 내에서 감독직원의 원조 아래 생활한다. 독립생활 재활의 대상자는 중증의 신체장애나 발달장애, 혹은 신경학적 장애를 지닌 인구집단 및 그 가족들이며, 권한을 부여하는 것 (enpowerment)을 중요시하게 다룬다.

  태도, 물리적 의사소통에 있어서 차별의 경험을 지닌 대다수 독립생활 센터의 이사들과 직원들은 장애인들의 삶의 존엄성을 회복하고 성취할 수 있도록 헌신하고 효과적으로 원조하는 방법을 알고 있고 이들이 내담자들에 대한 역할 모델을 제공한다. 장애인들이 가능한 생산적이고 독립적인 생활을 살아가는 것이 가능하고 또 바람직하다는 것을 알려주기 위해 이해, 지지, 지도의 방법을 활용하고 이러한 직접적 서비스뿐만 아니라 지역사회 옹호 활동까지도 제공한다. 장애인의 삶의 질을 개선시키기 위해 평등기회보장을 위해 사회적, 태도, 환경적, 심리사회적, 경제적 장벽들을 제거하고 책임 있고 자기신뢰적이며, 생산적인 시민이 될 수 있도록 최선의 홍보활동과 자문을 제공한다 (Levy, date unknown).

  독립생활을 위한 지역사회 의뢰기관은 ①병원, ②물리치료 및 작업치료 기관, ③사회복지서비스 기관, ④고용서비스 기관, ⑤사회복지 사무소, ⑥친인척, ⑦교회, ⑧지역사회 기구, ⑨학교 등이 있다. 노젝 등(Nosek et al., 1988)이 1988년 7월에 행한 전국 189개 독립생활 재활프로그램에 대한 조사결과 90%가량의 독립생활 재활센터들이 물리적 장벽제거(85%), 재정관리상담(81%), 레크레이션 활동(69%), 교통이동(62%), 가족상담(60%), 개인수발인 관리훈련(56%)의 서비스들을 중점적으로 제공하고 있는 것으로 나타났다(Rubin & Roessler, 1995, p. 341). 독립생활기능 훈련서비스는 지역사회 활동에의 참여, 독립적 생활, 그리고 자기보호에 능숙해지도록 장애인을 원조하는 어떠한 기능훈련 서비스도 포함될 수 있다. 예를 들면, 집안청소, 가정재정, 물품구매, 수발인 관리, 공공 토론장소에서 교제하는 것을 비롯한 사회적 상호작용 기술, 세탁소, 교회, 건강동우회, 시장, 도서관, 찻집, 상가, 오락실, 술집 등에서의 사교활동, 사회복지 및 재활서비스 기관에서의 자기주창 기능 훈련, 교통수단 이용과 같은 지역사회 오리엔테이션 훈련, 구직기술훈련, 일반대중의 그릇된 처우에 대응하는 훈련, 자신의 욕구를 재활전문가에게 효과적으로 표현하는 기술과 같은 것들을 들 수 있다.

  동료상담은 장애관련 지식, 경험, 그리고 대처 기술들을 다른 장애인에게 적용할 수 있고 그들이 장애관련 경험들을 효과적으로 대처하도록 원조하기 위한 능력을 갖춘 장애인에 의해 상담이 제공되는 과정이다. 동료상담은 이들에 의해 독립생활센터의 자원봉사자나 직원에 의해 센터에서 제공될 수 있고 이동이 불편한 사람들에게는 출장(out reach)상담이 행해진다. 어떤 형태의 동료상담은 치료적 상담이라기보다는 자신의 수발인을 관리하도록 하는 훈련과 같이 교육적 형태를 띠며, 개인적 경험을 나누고 내담자의 자치성을 고무시키는 지역사회 자원들과의 연계를 시도하는 동등한 견해를 가진 역할모델을 상담사가 내담자에게 제공한다.

  옹호서비스는 장애인의 권리에 초점을 두는 것으로 ①계약체결, ②전문직업적 기능, 운전면허의 획득, ③의지와 동기 고무, ④결혼, ⑤자녀의 입양 및 양육, ⑥재산보유와 처분, ⑦부동산 임차, 소유, 사용에 대한 접근보장, 열차, 교통, 공공건물, 도로의 접근권 확보, ⑧가능한 평균적 환경, 제한적 환경 속에서 평등교육을 받을 수 있는 기회, ⑨평등고용기회, ⑩노동에 상응하는 공정한 임금, ⑪의료서비스들에 대한 평등 접근, 그리고 ⑫정치적 측면에 있어서 능동적으로 참여하고 투표에 대한 권리를 포함한다.

  중증장애인을 위해서는 포괄적인 서비스들이 필요하고 거기에 따르는 복합적 사회복지 및 재활기관들에 옹호서비스가 필요하기도 하는데 내담자가 가지는 그러한 영역들에 대한 권리는 다음과 같은 것들이 있다. ①기관의 목적, 기능, 과정 그리고 운영과 관련된 설명, ②관계된 기관이 원조를 수행할 수 없는 경우에 의뢰 및 옹호, ③법적 호소과정에 대한 설명, ④서비스 제공자와 선택에의 완전 참여, ⑤필요시 장단기 및 중간 목표들에 대한 수정 및 주기적 검토, ⑥내담자와 관련된 기관 기록들의 열람, ⑦서비스, 적격성 판정, 평가의 요청, ⑧대체 옹호서비스, 프로그램 서비스의 질에 관련된 견해의 자유로운 표현, ⑨서비스 전과정을 통한 질적인 전문가의 주의요청. 이러한 모든 서비스에 부가하여 센터는 원조공학(assistine technology) 서비스, 통역인, 대독인(reader), 개인, 집단 사교 및 레크레이션, 고용, 직업훈련서비스 등을 제공할 수 있다.

5. 서비스 전달모형

  루빈과 뢰슬러(Rubin & Roessler, 1995)는 전형적인 독립생활 프로그램 서비스의 전달모형을 다음과 같이 정리하였다(pp. 341-346).

5.1 독립생활센터

  독립생활센터는 장애인에 의해 운영되는 캘리포니아 버클리 센터의 전형인 지역사회에 토대한 비거주, 비영리 프로그램이다. 1992년 개정재활법 제 7장은 정부 재정을 지원 받는 모든 독립생활센터들은 ①정보와 의뢰서비스, ②독립생활 기능 훈련, ③동료 상담, 그리고 ④개인 및 체계적 옹호 서비스를 필수적으로 제공하여야 한다고 규정하고 있으며, 정보와 의뢰서비스는 주택, 수발인, 대독인(reader), 통역인, TDD와 점자 및 개조된 장난감과 같은 적응장비(adaptive equipment), 법적 권리, 교통, 지역사회 지지 집단의 어느 영역도 포함할 수 있다.

5.2 전이 독립생활거주 센터(transitional independent living centers)

  이 센터는 중증장애인이 의존적인 생활 상태에서 비교적 독립된 생활상태로 이동하는 것을 촉진시키도록 고안되어 장애인이 자기보호와 신변처리 능력이 익숙한 수준까지 이를 수 있도록 하는 독립생활 기능훈련을 매우 강조한다. 보통 목표 혹은 시간 지향적인 사전준거에 의해 내담자의 기대되는 주거기간이라든지 독립생활 수준이 제공되는 텍사스 휴스톤의 뉴옵션스(the New Options)프로그램이 대표적인데 6주간의 훈련에 내담자는 교통 및 수발인 서비스를 공유하고 잇다.

 최소한의 원조만으로 지역사회에서 성공적으로 살아가는데 필요한 기능들을 훈련하는 것을 강조하며, 긍정적인 역할모델이 강하게 제공된다는 점에 장점이 있다.

5.3 장기 거주센터

  전형적인 전이독립생활센터와 크게 다르지 않지만 장기 거주센터는 일차적으로 내담자 참여가 예기되는 기관과 제공되는 서비스의 목적이라는 두 가지 준거에서 차이가 난다. 전이 독립생활센터 프로그램들은 단기적이고 사회적 재진입을 노력하는 기본적 기능들에 초점을 두지만, 장기 거주센터프로그램들은 보통 보다 중증장애인들을 대상으로 보다 광범위한 서비스 영역에 있어서 매우 강렬한 훈련을 제공하려는 노력을 한다. 여기서는 전이 독립생활센터에서 제공되는 대부분의 서비스들 뿐만 아니라 의료재활, 작업치료 서비스, 신변적응훈련, 통제된 레크레이션 활동, 주택 및 가정 관리와 관련된 독립생활기능 훈련을 실시한다.

5.4 그룹홈

  그룹홈은 기본적으로 단독 주택이나 몇 개의 소주택을 군락으로하여 완전히 독립적인 생활을 유지하기에는 어려움이 있는 중증장애인 집단에 제공하여 생활하게 하는 것으로 내담자는 흔히 수발인, 교통수단, 직원 및 사감, 레크레이션 설비 등과 같은 중요한 서비스들을 전형적으로 공동으로 이용한다. 대단위 그룹홈의 경우에도 장기 거주센터와 다른 것은 종종 대단위 그룹홈은 장애인을 위한 영구적인 거주장소가 된다는 것이다. 그룹홈은 일반적으로 지역사회에 혼자 살기를 원치않거나 거부하는 거의 최대의 가능한 발달을 이룬 사람들에게 적용되고 비록 개인적인 주거 형태보다 불편하기 하지만 많은 이점을 제공한다. 여기서는 그룹홈 직원들과 동료들의 따뜻한 자치적인 분위기와 정서적 지지가 있으며, 응급시 신속한 의료적 조치를 통해 안전을 추구할 수 있는 이점이 있다.

5.5. 조합형 프로그램

  이것은 앞서 언급된 둘 혹은 세 개의 모델이 조합된 것으로 보스톤 독립생활 센터는 전이, 독립생활센터, 그리고 군락 그룹홈의 모든 요소를 갖추고 있다. 중증장애 내담자들은 사회적 신체적 기능들을 훈련 받을 수 있는 아파트 단지에 거주하며, 군락 그룹홈에서는 야간 수발인과 수발인의 풀(pool)을 만들어서 개조된 아파트를 이용한다.